Besuch eines Heimes für behinderte Kinder und Jugendliche

In Büchern über Schwerstmehrfachbehindertenpflege ist die Rede von Stimulation und Anregung und viel Erstaunliches wird berichtet von Begleitung, Förderung und Entwicklung von Behinderten mit außerordentlichen Fähigkeiten. In der Praxis jedoch regiert der Rotstift, und der Betrieb muss „wirtschaftlich” geführt werden. Das heißt: Es muss Profit erwirtschaftet werden. Wie aber kann man im Gesundheits- und Pflegewesen einen Mehrwert erwirtschaften? Mit Menschen, die sich nicht wehren können, wo sich keiner beschwert, wo niemand nachfragt.

Dieser Bericht handelt von Menschen mit so schweren Behinderungen, dass sie diese Kriterien erfüllen. Es lässt sich ein hoher Pflegesatz erheben, wer fragt danach, wie es umgesetzt wird. Das Personal hält still.  Ein Heim in einer abgelegenen Gegend Ostdeutschlands. Schwerstbehinderte wurden hier noch sehr lange vom Säuglingsalter an „abgegeben“, im Heimjargon: von den Eltern „gelöst” und lebenslang in stationären Einrichtungen betreut. Man hatte  sich zum Ziel gesetzt, sie nach Kräften zu pflegen, das heißt ihnen das Leben so angenehm wie möglich zu machen. Wohin ist es mit dieser „Pflege” gekommen?

Sie sind nicht krank, sie leben dort

Ich habe das Heim zwei Mal besucht, denn ich wollte ganz sicher sein, dass ich mich beim ersten Besuch nicht getäuscht hatte. Aber der zweite Besuch bestätigte meinen ersten Eindruck: die Vorherrschaft einer rein medizinisch falsch verstandenen Krankenpflege im Sinne von satt, sauber, still  in einer Einrichtung für Behinderte, die etwas  anderes brauchen. Diese sind nicht „krank“, sondern leben dort ihr ganz normales Leben. Ein anderes haben sie nicht. Als solches muss es lebenswert gestaltet werden. Durch Fördern, Begleiten, Anregen. Mehrere Monate ist es nun her, dass ich das erste Mal in dem Schwerstmehrfachbehindertenheim für Kinder und Jugendliche war. Nach langem Fragen und Suchen, nach Irr- und Umwegen finde ich es endlich inmitten einer Siedlung, wo alle anderen Häuser sich trostlos ähneln, fällt dieses Haus auf: Ein rote Kasten, in blauverglaster Umkleidung, mit geschwungenem Dach. Ein sehr schöner Neubau, , auf Dänisch gemacht. Davor fantasievolle Bepflasterung, große Steine, ein kleiner Teich im Eingangsbereich, ein um das Haus herum geschlängelter Garten, der sich nach hinten hin ausbreitet, einser Examensarbeit eines Architekten. Grüne Eingangstür, mit gelber Sonne, an der mir eine Schwester im weißen Kittel mit Wäschesäcken begegnet.

Ein Kind an Gitterstäben schaukelnd

Der große Flur erinnert zunächst an ein Krankenhaus, Zimmer gehen rechts und links davon ab, aber zur Mitte hin öffnen sich die Flurwände und lassen eine helle Mitte frei. Zur einen Seite teuer verglast, ein Kuppelbau, in der Mitte ein aus mehreren zusammengeschobener großer Tisch, rechts davon ein Laufgitter, in dem ein Kind an den Gitterstäben stehend rhythmisch hin- und herschaukelt. Es ist blind, man sieht es an den Augen. Sie sind kleiner, nach hinten gedreht, und es ist keine Iris sichtbar. Daneben ein kleineres Gitterbett, in dem ein ungefähr sechsmonatiges Kind, gesund aussehend, inmitten von Spielzeug liegt und lacht. Alles wirkt bunt und freundlich – unten heller Linoleumboden, in den Laufställen viel Spielzeug, außerhalb der Laufställe, direkt am Fenster, ein Ikea-Bällchenbad, alles sehr farbig. Ich gehe in das gegenüber liegende Schwesternzimmer. Dort sitzt eine kleine, etwas rundliche, in einen weißen Kittel gekleidete Krankenschwester am Computer. Sie hat keine Zeit. Alle seien zufrieden.

Was ich hier mitgemacht habe!

Wir sprechen eine Weile über Offizielles, und nachdem ich mit meiner Meinung über die unsinnigen Dokumentationsaufgaben nicht hinter dem Berg gehalten und von meiner eigenen Krankenhauserfahrung erzählt habe, da dreht sie sich zu mir um: „Wissen sie, ich arbeite hier schon dreißig Jahre, da hat man mal genug, das kann ich Ihnen sagen! Was ich hier die letzten Jahre alles mitgemacht habe!“ Ich nicke. „Ist dieses Haus nicht noch neu? Wieso dreißig Jahre? Aber wirklich schön haben Sie es hier.“ Sie steht auf und macht eine undefinierbare Handbewegung. Dieses Haus sei neu, extra gebaut, alles gut und schön, aber mit wieviel weniger Personal müssten sie nun auskommen, dafür hätten sie  den Neubau gekriegt, wurde ihnen gesagt. Die Patienten seien die alten, sie wären vorher in einer Klinik gewesen. Sicher, hier sei alles sehr viel leichter, auf Behinderte zugeschnitten, das sei schon sehr schön, hier lägen überwiegend Schwerstbehinderte, auf der anderen Seite des Hauses gäbe es andere.

Die Pumpenkinder

Sie kommt nun freundlich auf mich zu und fragt: „Soll ich Sie einmal herumführen?“ „Klar, wenn Sie Zeit haben.“ Auf dem Weg erklärt sie mir, dass auf dieser Station die „Pumpenkinder“ lägen, die besonders schweren Fälle. Dieses Kind nicht, das sei nur blind, gehöre eigentlich nicht hierher, womit sie auf den Laufstall zeigt. Die Kinder hier vorn nehmen wir ab und zu mal raus, die PraktikantInnen passen dann auf, wir haben keine Leute sonst, manchmal helfen SchülerInnen der nahe gelegenen Schule. HeilpädagogInnenstellen hat man sämtlich gestrichen. Wir kommen ins erste Zimmer, zwei Betten, zwei Apparate über dem Bett, an ihnen weiße Schläuche, die unter die Decken in Höhe des Magens eines jeden Kindes laufen. Dazu aus einem Radio Musik des hiesigen Infosenders, mit Gute-Laune-Stimmen, die ich zuhause immer nach zwei Minuten abschalte. Über den Köpfen bunte Stofftiere. Die Betten sind schwesternrücken-freundlich hoch, keine Gitter. Ob es Kinder oder Jugendliche sind, das ist nicht zu erkennen, da sie sehr verkrümmt zwischen den Decken verwinkelt liegen, sie haben die Gesichter der Wand zugedreht, sind aber wach, wie sich herausstellt. Die Schwester spricht sie laut an. Ihre Stimme hat sich in den Sopran verlagert: „Na, meine Schnecken, heute kann ich Euch nun nicht anfassen, sonst fasse ich Euch ja immer an, aber heute bin ich krank, da kann ich Euch gar nicht anfassen!“

Nur das diese in den Betten liegen

Nächstes Zimmer, dasselbe Bild, nur dass von diesen Kindern eines schläft, das andere, ein etwas größeres, ein Junge, schon in der Pubertät, liegt da und scheint zu lachen.Wieder der Spruch der Schwester, sie könne leider nicht anfassen heute, da sie krank sei. In jedem Zimmer sagt sie das, eine Formel. Die Gesichter der Kinder verraten ihre Behinderung. Hier haben wir das zarte, manchmal leicht verzerrte Gesicht des spastisch Gelähmten, da ein breites Gesicht mit vorgewölbter Stirn, hier eines mit stark abstehenden Ohren und sehr großen Augen. Manche Gesichter sind etwas schief, die Köpfe zu klein, zu groß. Sie ähneln einander und vielen Menschen mit Behinderung, die ich früher sah, nur dass diese hier bewegungslos in den Betten liegen, jene aber durchaus herumgelaufen sind, wenn nicht auf ihren eigenen Beinen, dann doch wenigstens im Rollstuhl.

Gitter aus gebeiztem Holz

Die Schwester führt mich durch alle Zimmer, und alle Kinder scheinen gerade müde zu sein, niemand sitzt draußen. In einigen Zimmern sind Betten mit dicken Gittern aus gebeiztem Holz bis zur Decke. Dies sieht sehr mächtig aus, die Betten sind leer, mit offenen Türen aus Holzgittern, oben mit drei Schlössern, zum Sichern, jetzt offen, in den Betten weiße Anschnallgurte aus Leder. Die sind drüben, bei den „Mobilen“, erfahre ich, da hätten sie Unterhaltung. Wie die aussieht, sah ich später.

Zahlreiche Wäschekammern und Lifter

Danach zeigt sie mir ausführlich die zahlreichen Wäsche- und Kleiderkammern. Die Waschräume haben viel Platz, zahlreiche Lifter zur Arbeitserleichterung hätten sie neu bekommen, dazu Badewannen mit allen Schikanen, zum Hoch- und Runterstellen, zum Öffnen. Ich bin geblendet, vom hohen Stand der Technik beeindruckt, lobe die Einrichtung, stimme der Schwester zu, aber das Bild des Kindes, das sich in seinen Rücken hinein krümmte und bei dem nun niemand mehr ist, und wo sie die Tür so überaus schnell zugeschlagen hat, das will mir nicht mehr aus dem Kopf gehen. Wir gehen in einen anderen Haustrakt. Dort sitzen junge Männer und Frauen in Rollstühlen und starren vor sich hin. Sie sind locker im Raum angeordnet und geben krächzende Laute von sich. Niemand ist bei ihnen, die Schwestern sitzen über Schreibarbeit, in Akten vertieft. Für jeden Patienten, erklärt mir die Oberschwester, müssten sie jetzt täglich bis zu zwölf verschiedene Rubriken ausfüllen, da braucht man allein zwei, die nur Schreibarbeit machen. Aber sie haben nur zwei in jeder Schicht, alles weggestrichen und ohne PraktikantInnen wären sie sowieso aufgeschmissen, die müssten ran wie ganz normales Personal. Drei-, vier- bis sechsjährige Kinder laufen herum, mit denen sich keiner beschäftigt.

Die Eltern wollen es nicht mehr

Die meisten der Behinderten sind in ihren Stühlen festgeschnallt, damit sie nicht herausfallen. Die Schwestern sitzen im offenen Schwesternzimmer und scherzen mit einem Fahrer, der gerade hereingekommen ist, gucken kurz hoch, sie sind alle in weißen Kitteln. Atmosphäre wie in einem Krankenhaus. Wir kehren wieder zur Station zurück. Dort hat sich nichts verändert. Alle Zimmer sind geschlossen, im Mittelteil nur das schaukelnde Kind und das kleine, lachende sechsmonatige Baby inmitten seiner Stofftiere, ein Mädchen, wie ich erfahre. Die Mutter wollte es nicht mehr, es hatte einen Wasserkopf. „Aber doch mit Shunt?“ (Ableitung des überlaufenden Hirnwassers in die Halsvene durch einen kleinen Schlauch) „Natürlich.“ „Ja, aber“, sage ich, „dann muss es doch nicht behindert … ? „Nein“, sagt die Schwester und geht zurück in ihr Schwesternzimmer vor den Computer, doch die Eltern wollen es nicht mehr, sie haben sich ihm schon entfremdet. Eine kümmert sich jetzt um das blinde Kind, es darf ins Bällchenbad.  „Zum Waschen wird es bewegt“, sagt sie, „zweimal täglich, geredet wird selten. Es antwortet ja niemand.“  Zum Rausgehen fehle die Zeit, es krabbelt und zieht sich schon hoch, daher darf es nie raus- oder runtergelassen werden. Der Junge würde ja hier überall rangehen. Das geht nicht. Sie müsse ihn immer festhalten oder ins Zimmer ins Bett legen. Die Betten haben Gitter bis zur Decke. Die Zimmertüren sind geschlossen. Radio läuft. Ab und an kommt eine Ergotherapeutin, sie geht aber nicht zu allen. Anträge auf Förderung wurden abgelehnt.

Kein Essen, kein Kautraining

Ich bleibe vier Stunden beim ersten Besuch, ich sehe neben der Oberschwester nur eine weitere Kraft, sie geht nicht in die Zimmer der „Pumpenkinder“, wo der Arzt das orale Stimulieren verboten hat. Diesen Arzt möchte ich gern kennen lernen. Man liest in jedem Fachbuch, dass jeder, der nicht isst, dreimal täglich, wenn nicht zweistündlich, Mundpflege, dazu auch Kautraining bekommen muss. Und hier soll ein Arzt, das “verboten” haben? Ich kann mir schon vorstellen, wie das gelaufen ist. „Wissen Sie, Herr Doktor, die Aspirationsgefahr (Gefahr, sich zu verschlucken), wir können für nichts garantieren, wir haben hier 26 Schwerstbehinderte, die alle aspirieren, wenn ich Sie dann Sonntags im Spätdienst, wenn ich hier allein bin, dann immer holen darf …“ „Gut, gut, wir schieben die Sonde.“ So ähnlich stelle ich mir das vor, so wirken sich konkret Einsparungen aus.

Beschäftigung? Schaffen wir nicht

Ich kann es und will es nicht glauben. Sicher bekommen diese Kinder viel öfter Ansprache, als ich hier beobachtet habe, sicher Schulunterricht, später einen Förder- und Beschäftigungsbereich in der Behindertenwerkstatt, das muss doch sein. Nein, wir schaffen es nicht, sagen die Schwestern, es käme zwar ab und zu eine Therapeutin, die bliebe aber nie lange in den Zimmern, sonst lägen sie immer allein und die Türen seien zu. Es hätte früher hier viel mehr gegeben, aber jetzt nicht mehr, es gab Heilpädagogen, die sind gestrichen worden. Beim zweiten Besuch treffe einen Zivildienstleistenden an, wie er gerade das blinde Kind auf dem Wickeltisch anzuziehen versucht, ein anderes sitzt unten auf dem Töpfchen. Das Zweijährige spricht noch nicht, gibt aber Laute von sich, sogar sehr differenzierte. Gerade möchte es sich nicht wickeln lassen und wehrt sich heftig. Der Zivi schwitzt, kämpft stumm mit dem Kind. Immer wieder nimmt er eine Handlung an ihm vor, keine von denen kündigt er vorher an, spricht überhaupt auffallend wenig. Schweigsam kämpft er mit dem sich wehrenden Kind. Sie sollten mit dem Kind sprechen, rate ich ihm. Er sieht mich verständnislos an. Hier spricht nie jemand mit denen, sagt er, weil die nicht antworten, da käme ich mir komisch vor.

Ein Dialog aus Lauten

Ich erkläre ihm, dass man Blinden immer sagen muss, was man mit ihnen machen will, weil sie es ja nicht sehen. Daraufhin spricht er leise, fast flüsternd mit dem Kind. Das Kind wehrt sich, schreit, er bekommt den Strampler nicht zu, das andere Kind macht sich auch bemerkbar, ich nehme ihm den blinden Jungen ab. Das Kind drückt sich an mich und bleibt auf meinem Arm, zwischen uns entwickelt sich ein Dialog aus betonten Lauten und erfundenen Worten, ich ahme ihn nach, er mich. Ich erzähle ihm, was ich sehe und wer ich bin, das Kind jammert noch ein wenig, dann beruhigt es sich. Es ist halb zwölf mittags, die Kinder müssen ins Bett. Ich frage, ob sie denn schon ausgetobt seien, der Zivi schaut mich befremdlich an. Wir betreten das Zimmer. Das blinde Kind schläft mit dem sechsmonatigen in zwei gegenüberliegenden Betten, die zu jenen gehören, die die Holzgitter bis unter die Decke haben. „Extra für uns angefertigt“, sagte die Oberschwester. Eine Schwester legt die Kinder je in ein Bett und schließt die Holzgittertüren mit drei übereinander liegenden Schlössern ab. Das blinde Kind springt gleich wieder auf und rüttelt an den Gittern, nun bekommt es ein Tuch um den Bauch gefesselt, weil es sich sonst immer auszieht, wie der Zivi mir erklärt, es nestelt an seinem Hemdchen herum, jammert. Die Kinder würden  immer so schlecht einschlafen, sie müssen schlafen, aber sie schlafen nicht, es dauere immer sehr lange. Er schiebt eine Lieder-Kassette rein und schließt die Tür.

Wir haben nicht das Personal dazu

Bis halb vier bleibe ich diesmal, die Kinder werden bis dahin nicht wieder aus ihren Gitterbetten herausgeholt. Die „Pumpenkinder” übrigens den ganzen Tag nicht, wie mir der Zivi verrät. Sie bleiben rund um die Uhr in den Betten und werden nur zum Waschen bewegt. Ich kann es nicht glauben. „Das geht nicht, da sie ja an den Pumpen hängen“, sagt die Oberschwester entschuldigend, „wir haben auch nicht das Personal dazu.“ Ein Pfleger erzählt, dass alle täglich Abführmittel bekämen, da die Sondennahrung sonst zur Verstopfung führen würde.  Die Krabbelkinder werden Nachmittags hochgenommen, ausgezogen, „abgetopft”  und dann unter Bewachung in den Laufstall gelassen, halbe Stunde Krabbeln unter Aufsicht, dann wieder zurück ins Bett auf die Tagesdecke, da noch der „Rest” der Station „fertig” gemacht werden muss, dann Essen, was immer sehr lange bei diesen Kindern dauert. Ich denke irritiert, dass diese zwei Kleinkinder die einzigen der ganzen Station sind, die allein essen, alle anderen werden per Sonde ernährt. Wie kann man sich da beschweren, dass es lange dauert? Danach ist Bettgehzeit, also wieder ausziehen, waschen, fürs Bett fertig machen.

Aber auf den Arm genommen werden sie

„Wird den Kindern hier mal was vorgelesen? Wird ihnen mal eine Geschichte erzählt? Wird mit ihnen mal rausgegangen?“ Die Schwestern schütteln die Köpfe. „Aber auf den Arm genommen werden sie“, sagen sie, „weil sie nicht unten laufen können“, wenn wir Praktikanten haben, dann gehen die mal mit den Mobilen kurz raus. (1/2 Stunde pro Tag, einmal pro Woche, wie mir mein Zivi erklärt) „Können die Kleinkinder hier nicht einfach herumkrabbeln?“ frage ich weiter.  Nein, das ginge nicht, „die ziehen ja alle Sonden raus“, sagt die Schwester, „die würden hier ja überall rangehen.“ Ein Blick auf den blanken Linoleumfußboden, der in makelloser Sauberkeit vor mir liegt, zeigt mir, dass das in der Tat unmöglich ist. Auch in ihrem Zimmer haben diese Kleinkinder nicht einen einzigen Teppich, keine Spielecke, nichts außer den zwei Gitterbetten, mit den Gittern bis unter die Decke, aus gebeiztem Holz.

Kein Druckgeschwür

Die anderen, die „Pumpenkinder” werden nur ganz selten „rausgesetzt”, man schaffe es nicht, heißt es, aber die Pflege sei vorbildlich, kein Druckgeschwür, keine Verstopfung, keine Thrombosen, sie würden alle Qualitäts-Kriterien erfüllen, aber wir können leider kaum pädagogische Arbeit leisten. Bekommen die Kinder Schulbesuch? Ja. drüben auf der anderen Station, es kommt eine Lehrerin der Grundschule, einmal pro Woche für eine Stunde, früher kam eine Lehrerin jeden Tag, drei Stunden für jeden. Das ist lange her. Die meisten Patienten sind ausgeschult. Sie bleiben hier. Für immer.

Machst du wohl den Mund auf!

Äußerlich sitze ich im Mittelraum mit meinem Praktikanten, meine Ohren sind draußen, auf dem Flur. Ein „Pumpenkind“ wird abgesaugt, eine Schwester betätigt stumm das Gerät, die Zimmertür hat sie aufgelassen, man kann jedes Wort verstehen. Aber es wird kein Wort gesagt, über zehn Minuten lang hört man nur das Husten und Würgen des Kindes. Ich hab auf die Uhr geschaut. Dann plötzlich die Schwester: „Machst du wohl den Mund auf!“ Beim Rausgehen lässt die Schwester die Tür auf. Alsbald ist es soweit, das Kind beginnt wieder zu husten und zu würgen, sogar sehr laut, geht keiner rein? Die Schwester ist nicht zu sehen. Die Oberschwester sagt, wenn es so sei wie jetzt, dann gehe da keiner hin. Sie hätten keine Zeit dazu. Ich starre entgeistert, es hustet, es würgt, schaurige Geräusche dringen aus dem Zimmer. Endlich hat jemand Zeit, eine Schwesternschülerin streichelt dem Kind die Wangen und hält jetzt den Kopf, das Kind hustet und hat offenbar erheblich zu kämpfen, sein Gesicht ist blau angelaufen, weißer Schleim kommt aus Mund und Nase. „Läuft der Infusomat Tag und Nacht?“ , frage ich. „Das ist so eingestellt“, sagt die Schwester. „Wie ist es denn eingestellt“, frage ich, „gibt es Pausen?“ „Das bestimmen die Ärzte“, sagt sie und blickt zu dem Apparat, um ihn zu kontrollieren. „Darüber wissen wir nicht Bescheid.“  Ob das Kind erbricht, ob es sich verschluckt, ob ihm schon die Sondennahrung aus Mund und Ohren herauskommt, das bestimmen die Ärzte?! Jetzt hantiert sie an dem Gerät, stellt es langsamer, wie ich inständig hoffe, während das Kind nun einen Schwall von weißer Sondennahrung erbricht, zusammen mit ausgehustetem Schleim, der Schülerin auf die Hand, die hilflos dasteht. Eine Schwester greift jetzt zum Absaugschlauch und fährt dem Kind damit tief in den Hals, um es abzusaugen. Das Gesicht des Kindes läuft rot, dann blau an, es hustet wieder. Wir werden rausgeschickt, dann wird die Tür von außen zugemacht. „Der beruhigt sich am besten, wenn man nicht im Raum ist“ wird gesagt, wir können nicht immer hingehen.

Fazit

Dass Behinderte Akzeptanz, nicht Mitleid brauchen, dass sie ernst genommen werden wollen, ihren Fähigkeiten entsprechend, die in jedem Falle und auf allen Gebieten zu wecken und anzuregen sind, dass ihre Behinderungen in uns liegen, denen wir ihnen keine Gelegenheiten zur Entfaltung ihrer Lebensmöglichkeiten geben, dass sie Menschen, keine Gegenstände, dass sie lebendig, nicht tot sind … das alles gilt es, gegen alle Widerstände, seit hundert Jahren und bis heute noch  durchzukämpfen. Aber dazu braucht es Brot, nicht schöne Worte, würde Brecht sagen, in diesem Falle vernünftiges Fachpersonal und nicht Luxussanierung mit Mindestbesetzung.